SMA hastalığı tüm dünya da olduğu gibi, maalesef bizim ülkemizde de her geçen gün daha fazla çocuğumuzun hayatını kaybetmesine neden oluyor.
Çevremizde üzülerek şahit olduğumuz ve ölümüne engel olamadığımız birçok miniğimiz daha küçücük yaşta yaşama veda ediyor.
İlerleyici özelliğe sahip, genetik geçişli bir kas hastalığı olan bu amansız hastalığa aslında hepimiz uzak değiliz, çoğumuz biliyoruz.
Fakat bu hastalığa ne kadar duyarlıyız?
Bence bu konu ciddi derecede üzerinde durulması ve toplumun bilincinin artırılması gereken son derece önemli bir konu haline gelmelidir artık. Çünkü kaybettiğimiz miniklerimizin sayısı her geçen gün azalmamakla birlikte artmaktadır.
Peki, acımasızca can alan SMA hastalığı nedir?
Bilmeyenler için kısaca bahsedelim. SMA vücuttaki merkezi sinir sistemini ve iskelet kas sistemini etkileyen bir hastalıktır. Genelde küçük yaştaki çocuklarda görülen bu hastalık yürüme, yemek yeme ve nefes alma alışkanlıklarını durdurur. Özellikle bebekler için genetik ölüm nedenleri arasında yer alarak birçok miniğimizin hayatını kaybetmesine yol açmaktadır.
SMA hastalığının 2019 yılında #FDA tarafından onaylanan gen tedavisi; Avrupa, Amerika ve Japonya’da uygulanmaya başlandı. En yakın sürede bulunan bu gen tedavisinin ülkemiz içinde yurt dışı ilaç listesine eklenmesi en büyük hayalimiz olarak önemini koruyor.
Ve SMA hastalığı ile ilgili tüm tedavilerin SGK kapsamına alınması acilen gerekiyor. Çünkü bu rahatsızlığı yaşayan çoğu ailenin maalesef ekonomik gücü yurt dışında gerçekleşen ve bir hayli pahalı olan bu tedavi için yeterli olmuyor.
Maddi durumu yerinde olan bir aile bu tedaviyi alırken, olmayan aile ise yeterli parayı toparlamak için çeşitli kampanyalara dahil olmak zorunda kalarak, tedavi için gerekli olan yüklü miktarı toplamak için zaman kaybet zorunda kalıyor. Bu süreçte birçok miniğimiz da maalesef tedavisinden geri kaldığı için ya hayatını kaybediyor, ya da çeşitli acıları güncelerce çekmek zorunda kalıyor.
Bu rahatsızlık için çeşitli kampanyalara katılan ailelerin sayısı çığ gibi büyümektedir. Aileler bir yandan çocuklarının durumu için para toplamaya çalışırken, diğer yandan da psikolojik olarak büyük sıkıntılar yaşamaktadırlar.
Bu sebeple artık bu hastalığa ülke olarak gerçekten bir çözüm bulmalıyız. Çocuklarımız bağış kampanyalarını beklemek zorunda kalmamalıdır. Bu hastalığın tedavisi ya artık bizim ülkemizde de yapılmaya başlanmalı, ya da bu aileler için ekonomik açıdan zaman kaybetmeden acil ek kaynaklar oluşturulmalıdır. Gerçekten bu hastalık içinde artık kapsayıcı yeni düzenlemeler gelmelidir.
SMA hastalığının önüne geçilmesi, azalması, ya da tamamen bitmesi için ek olarak yapılması elzem bir konuda; bu hastalıkla ilgili vatandaşlara “genetik taşıyıcılık testlerinin” devletimiz tarafından ücretsiz olarak yapılması konusudur.
Kanserin dahi tedavisinin olduğu güzel ülkemizde, SMA hastalığına da bir çözüm bulunmalıdır. PGT (genetik ayrıştırma) yöntemi ile bebeğin doğmadan önce bu hastalığı taşıyıp, taşımadığı belirlenebilir. Böylelikle hastalık tamamen ortadan kaldırılabilir. Artık çocuklarımız ölmesin…
Yasin Bey ,yine duyarlı bir konuya değinmişsiniz.İlginize teşekkür ediyorum.