Afyon Otistik Çocuklar Derneği Başkanı Kavas'tan, Dünya Otizm Farkındalık Günü Mesajı: "Toplumda Fark Edilmek İstiyoruz"

Afyon Otistik Çocuklar Derneği Başkanı Kavas'tan, Dünya Otizm Farkındalık Günü Mesajı: “Toplumda Fark Edilmek İstiyoruz”

Afyon Otistik Çocuklar Sosyal Yardımlaşma ve Dayanışma Derneği Başkanı Fatma Kilci Kavas, 2 Nisan Dünya Otizm Farkındalık Günü dolayısıyla Türkeli Gazetesine özel değerlendirmelerde bulundu.

Başkan Kavas, Otizm Farkındalık Gününün otizmli bireyler için önemli olduğunu söyleyerek, bu özel günde otizmle ilgili toplumsal farkındalığın daha da çok arttığını ifade etti.

"OTİZM, NÖRO GELİŞİMSEL BİR BOZUKLUKTUR"

Başkan Kavas giriş konuşmasında, otizmin tanımının ne olduğuna dikkat çekerek, otizmin dil ve konuşma gelişimindeki gerilikten kaynaklandığını söyledi.

Kavas, "Otizm dil konuşma geriliğiyle de kendini gösteren nöro gelişimsel bir bozukluktur. Genellikle iletişim kuramamak diye tanımladığımız bizim normal görüntüye sahip çocukların iletişim kuramamasından anladığımız bir nöro gelişimsel bozukluk diyebiliriz." dedi.

"15 SENEDİR AFYON OTİZM DERNEĞİ BAŞKANIYIM"

Başkan Kavas, 2010 yılından beri Afyon Otizm Derneğinin kurucu başkanı olduğunu vurgulayarak, kentte otizm alanında yoğunlaşan faaliyetler düzenlediklerini dile getirdi.

Kavas, "Biraz kendimden bahsetmek gerekirse ben Ulusal Otizm Konfederasyonu Genel Başkanlığını yürütüyorum. Türkiye genelinde bir sürü ilimizde temsilciliğimiz bulunmakta. Bunun yanı sıra Afyon'da da 2010 yılından itibaren Afyon Otizm Derneği'ni kurucu başkanlığını yürüttüm. Şu anda da hâlâ başkanlık görevime devam ediyorum. Yine Türkiye Beyaz Ay Derneğinin Afyon Şube temsilciliğini de yapıyorum. Bütün engelli alanlarında çalışmalarımıza devam ediyoruz. Tabii otizm alanında biraz daha fazlaca çalışmalarımızı yürütüyoruz. Hem genel başkanlık yaptığımız için hem de Türkiye'nin her yerindeki çalışmalara da katkı sunuyoruz. 22 yaşında da otizmli bir evladım var." şeklinde konuştu.

"2 NİSAN OTİZM FARKINDALIK GÜNÜ, OTİZMLİ BİREYLERİN BU HAYATTA BİZDE VARIZ DEDİĞİ GÜNDÜR"

Otizm Farkındalık gününün otizmli bireyler için önemli olduğunu belirten Kavas, bu günde otizmle ilgili toplumsal farkındalığın daha çok arttığını söyledi.

Kavas, "2008 yılında Birleşmiş Milletler tarafından 2 Nisan Otizm Farkındalık Günü ilan edilmiştir tüm dünyada. O gün otizmle ilgili toplumsal farkındalığı arttırmak için, bizde varız demek için çeşitli faaliyetler ve etkinlikler düzenlenir. Bu faaliyetlerin amacı otizmli çocukların bu hayat içinde bizde varız demesidir. Biraz daha hayatın içinde sosyalleşmelerine katkı sağlar.  Toplumdaki insanların otizmi fark etmesi adına yapılan etkinlikler bu günde düzenlenir ve  farkındalık daha çok artar." diye konuştu.

"BU ÖZEL GÜNDE BİRÇOK ETKİNLİK YAPACAĞIZ"

Otizm Farkındalık günü haftasında Afyon yerelinde farkındalık etkinlikleri düzenleyeceklerini belirten Kavas, etkinliklerin bir haftaya yayılacak şekilde planlandığını söyledi.

Kavas, "Şu anda yönetimimizle birlikte hem Türkiye geneli hem de Afyon yerelinde planlamalarımızı yapıyoruz. Otizm haftasıyla alakalı Türkiye genelinde de ayrıca birçok faaliyette bulunacağız . Bir haftaya yayılmış olacak etkinliklerimiz. Çocuklarımızla ilgili birlikte yapacağımız eğlence etkinlikleri, spor etkinlikleri, müzikli eğlence etkinliklerimiz olacaktır. Yine okullarda belki seminerler düzenleyebiliriz. Konferans planlaması var bir tane. Farkındalığı arttırmak adına üniversitemizle. Bunları da yapacağız inşallah." diye belirtti.

"TOPLUMUN BİZE KARŞI ANLAYIŞLI OLMASI GEREKİYOR"

Otizmli bireylerin toplumun bir parçası olarak kabul edilmesi gerektiğini dile getiren Kavas, otizmli bireylerin hayatın her alanında varlıklarını sürdürebilmeleri için insanların anlayışının büyük önem taşıdığını ifade etti.

Kavas, "Bizim otizmli çocuklarımızla ilgili ya da otizmli bireylerle ilgili en çok davranış problemlerinden dolayı yaşadığımız sorun toplumun hâlâ otizmi anlayamamış olması. Yani yıllardır bunun mücadelesini veriyoruz ama hâlâ bir parka götürdüğümüzde çocuğu bizim çocuğumuzun yanından çekiyorlar, işte onunla oynamak sanki bulaşıcı hastalıkmış gibi davranıp çocuklarımızı uzaklaştırıyorlar. Hala okullarda istenmeyen çocuklarımız var ve bunun önüne geçmemiz yıllardır farkındalık etkinlikleri yapmamıza rağmen yıllardır anlatmamıza rağmen hâlâ bununla ilgili sıkıntılar yaşıyoruz. Aileler istemiyorlar otizmli çocukla aynı sınıfta olmayı. Onun için bizler toplumdan biraz duyarlılık bekliyoruz. Yani bu konuda biraz daha anlayış bekliyoruz. Otizmli çocukla her yerde karşılaşabilirsiniz. Çünkü bu 2000'li yıllarda 200 çocuktan birinde görülürken günümüzde neredeyse her doğan 36 çocuktan birisi otizmli olarak dünyaya geliyor. Şimdi bu rakamlar çok ciddi rakamlar. Yani çok hızlı arttığını gösteren rakamlar. Dolayısıyla evde, apartmanda, kamu kurumunda, AVM'de, parkta, sokakta herhangi bir otizmli bireyle karşılaşabilirsiniz. Ve bunlar da bu hayatın içinde varlığını sürdürecekler ve kabullenmek zorundasınız. Biz en çok apartmanlarda çok sorun yaşıyoruz. Çocuklarımızın davranış problemlerinden dolayı okullarda sorunlar yaşıyoruz. Yine otobüslerde çok sorun yaşamaktayız. Özellikle uzun yolculuk otobüslerinde çocukların davranışlarından dolayı hem insanlardan hem otobüs kullanıcılarından uyarılar alıyoruz. Bu bizim elimizde olan bir şey değil çocuğun da elinde olan bir şey değil. İnsanlar imkanları dahilinde. Herkesin özel aracı yok. Bazen de otobüsle seyahat etmemiz gerekebilecek. Dolayısıyla burada bir anlayış bekliyoruz insanlardan. Yani o çocukla o anne bir ömür geçiriyor. Belki bir 8-10 saatlik yola, belki bir 2 saatlik yola da insanlar dayanabilir diye düşünüyorum. Biraz anlayış gösterebilirler diye düşünüyorum. İnanın zaten bizler de bu durumun olmasını istemeyiz ama elimizde olmuyor. Yani çocuğun çıkarttığı gürültü ya da çocuğun davranışından kaynaklanmıyor. Mesela otobüsün içinde bir çocuğumuz var. Sürekli gezmek istiyor, oturamıyor yerinde. Sürekli o ara koridorda geziyor. Şoförden ya da hostesten çocuğunuzu oturtturun. Bu yasak. Şimdi yasak olduğunu biz de biliyoruz. Zaten oturtturabilirsek oturtturacağız. Bunun önüne geçemiyoruz. Sizlerden biraz anlayış bekliyoruz. Biz de elimizden geleni yapıyoruz. Ama toplumunda bize karşı biraz anlayışlı olması gerekiyor." diye ifade etti.

"SENEDE İKİ DEFA BAKANLIKLA TOPLANTILAR YAPIYORUZ"

Başkan Kavas, otizmli çocukların sorun ve taleplerinin uzmanlarla birlikte ele alındığını dile getirerek, bu süreçte sunulan çözüm önerilerinin hayata geçirilmesi için çaba gösterildiğini ifade etti.

Kavas, "Ulusal Otizm Konfederasyonu olarak şu anda 20 ilde İçişleri Bakanlığı projesini yürütüyoruz. Bu proje kapsamında illerde çocuklarımızı hem müzik hem de spor eğitimleri verdiriyoruz. Aynı zamanda çocuklarımıza çeşitli malzeme desteği ve spor malzemeleri desteği de sağlamış oluyoruz. Bunun yanı sıra Türkiye Genelinde Otizm Eylem Planı yürüyor. Türkiye Genelindeki Otizm Eylem Planın da yine aktif şekilde bütün derneklerimiz ve konfederasyon olarak yer alıyoruz. Senede iki kerede bakanlıkla birlikte toplantılar yaparak tüm illerden gelen sorunları da aktarmış oluyoruz otizmli çocuklarımızla alakalı olarak. Bu otizm eylem planı kurulunda Milli Eğitim Bakanlığı, Sağlık Bakanlığı, Aile Bakanlığı, Spor Bakanlığı, Kültür Bakanlığı, Çevre Bakanlığı, AFAD, İŞKUR gibi bütün kurumlar yer alıyor. Bunun yanı sıra yine bizim bir çalıştayımız olmuştu ki bu çalıştayların devamı da gelecek. İlk çalıştayımızı Afyonkarahisar'da yaptık. Biz yaptığımız çalıştayla otizmli çocuklarla ilgili yapılacak planlamaları, sorunları, talepleri, çözüm önerilerimizi konuştuk uzmanlarımız eşliğinde. Üniversiteden akademisyenlerimiz de vardı bu çalıştayımızda. Çalıştay raporumuzu da hazırlayarak ilgili birimlere sunduk." dedi.

"5000'E YAKIN OTİZMLİ ÇOCUĞUMUZA TATİL İMKANI SAĞLADIK"

Gençlik Spor Bakanlığı ile düzenlenen kamplar sayesinde deniz görmeyen çocuklara tatil deneyimi sunulduğunu söyleyen Kavas, bu kamplarla birlikte çocukların sosyal hayatlarına katkıda bulunmayı hedeflediklerini belirtti.

Kavas, "Yine bunun yanı sıra Gençlik Spor Bakanlığı ile yürüttüğümüz kamplarımız var. Otizmli bir çocukla sizin bir otelde kalmanız, bir tatil yapmanız biraz zor oluyor. Çünkü davranış Problemlerinden dolayı kaldığınız otelde sorun yaşayabiliyorsunuz. Bazen de ailenin maddi durumu yetersiz oluyor ve ömründe hiç tatile gitmemiş olabiliyor. Bu konuda da Gençlik Spor Bakanlığı'nın kampları bize yetişmiş oluyor. Bugüne kadar neredeyse her sene 5000'e yakın otizmli çocuk ve ailemizi bu kamplardan faydalandırdık. Hiç deniz görmeyen çocuklarımız Mersin, Hatay ve Antalya gibi illerimizde deniz kenarlarında tatil yapma imkanı buldular aileleriyle birlikte. Gençlik Spor Bakanlığıyla da bu kamplarımızı yürütmeye devam ediyoruz. Bu sene de yine devam edeceğiz inşallah." diye konuştu.

"AFYONKARAHİSAR'DA 300 ÇOCUĞUMUZA SOSYAL HİZMET UZMANI ATAMASI YAPILDI"

Afyonkarahisar'ın sosyal hizmet uzmanı atamalarında pilot il olarak seçildiğini belirten Kavas, her otizmli çocuk ailesine bir sosyal hizmet danışmanı atandığını söyledi.

Kavas, "Sayın Bakanımızın açıklamış olduğu sosyal hizmet uzmanı ataması projesi vardı. Sosyal hizmet ataması projesinde Afyonkarahisar pilot ildi. Afyonkarahisar'ın da pilot il olması sebebiyle şu an 300 değerli çocuğumuza da sosyal hizmet uzmanı ataması gerçekleştirildi . Bunun da bize nasıl bir faydası var? Biz yıllardır bu işleri yapıyoruz. Yani ben 2009 yıllarından beri bu işlerle uğraşıyorum. Bir aile otizm teşhisi aldığı andan itibaren yalnız kalıyor ve ne yapacağını bilmiyor. Aile nereye gideceğini, nereye başvuracağını, nasıl bir yol izleyeceği konusunda tamamıyla ne yapacağını bilmez bir halde. Bu hayatta çocuğuyla baş başa kalmış gibi bir şey oluyordu. Biz gene dernek olarak yıllardır bu yükü almaya çalıştık ama artık devletimiz de aile sosyal bakanlığımız da bu konuya el attılar. Şu anda her otizmli çocuğun sosyal hizmet danışmanı var. Teşhis aldıktan sonra Aile Sosyal Politikalar İl Müdürlüğümüz otizmli aileye bir sosyal hizmet danışmanı atıyor. Bu danışman çocukla ilgili süreci, sorunlarıyla ilgili süreci ve takiplerini yapıyor. Ailenin takiplerini yapıyor. Böylelikle aile kendini yalnız hissetmemiş oluyor. Devlet eli ailenin üzerinde olmuş oluyor. Dediğim gibi yürütülen çok güzel projeler var. Yine Gençlik Spor Müdürlüğümüzle birlikte yürüttüğümüz spor projemiz var ve bu proje kapsamında da yine çocuklarımız ücretsiz bir şekilde spor eğitimlerini alabiliyorlar. Halk eğitim bünyesinde açılan kurslarımızda da yine 18 yaş üstü otizmli bireylerimiz bu kurslarda takı, keçe kursu gibi kurslarla çeşitli üretimler gerçekleştirebiliyorlar. Dolayısıyla Afyonkarahisar yerelinde ve Türkiye genelinde de konfederasyon olarak da, dernek olarak da otizmli çocuklara yönelik bir sürü projeyi aynı anda yürütüyoruz." diye vurguladı.

"OTİZMDE ERKEN TEŞHİS HAYATİ ÖNEME SAHİP"

Başkan Kavas konuşmasının sonunda, erkek çocukların geç konuşacağına dair yaygın inanışın doğru olmadığını belirterek, bu tür belirtilerin otizmin işareti olabileceğini ve bu süreçte ailelerin erken teşhis için çocuk psikiyatrisine başvurmalarının önem arz ettiğine dikkat çekti.

Kavas, "Otizmle alakalı bizim en çok yakındığımız konulardan birisi geç teşhis olması. Eskiye göre tabi daha iyi durumdayız, takipler, aile ekiplerinin takipleriyle. Fakat bizi en çok yanıltan şeylerden birisi erkek çocuğu geç konuşur yanılgısı. Şunu söylemek istiyorum erkek çocuğu geç konuşur diye bir şey yok. Bütün çocukların gelişim basamakları aynıdır. Çocuklar zamanı geldiğinde konuşurlar. Dolayısıyla çocuğunuz göz teması kurmuyorsa, ismi çağrıldığında bakmıyorsa ve taklit etmiyorsa size dönmüyorsa ismini söylediğinizde bu tür belirtiler görüyorsanız mutlaka bir çocuk psikiyatrisiyle görüşmenizi tavsiye ediyorum. Çocukta hangi belirtilerin görüldüğü ve neyden şüphelenerek doktora gitmemiz gerekiyor kısmı çok önemli. Dediğim gibi biz danışmanlık verebiliyoruz ama bir çocuğun otizmli olup olmadığını çocuk psikiyatristleri karar veriyor. Mutlaka bu belirtileri gören ailelerimiz, çocuklarını alıp bir uzmanla görüşsünler. Geç konuşma varsa. Çünkü geç konuşma da otizm belirtilerinden biri. Aileler genelde bunu işte babası da geç konuşurdu. Annesi de geç konuşurdu. Ailede var zaten genetik de diye. Bu da biraz gecikmeye sebep olabiliyor. Bu gecikmeler de eğitime geç başlanmasına ve dolayısıyla eğitime geç başlandığında da çocuğumuzun akranlarını yakalaması da biraz zorlaşıyor. Elbette ki bu süreçte otizm çok geniş bir yelpaze. En hafifinden en ağırına kadar geniş bir el. Hangi çocuğun yelpazenin neresinde olduğunu biz bilmiyoruz. Fakat eğer hafif bir durumdaysa ve yelpazenin en ucundaysa en erken teşhis alıp bir an önce eğitimlerini alması onun için avantaj olacaktır." diye ifade etti.